특수교육관련 강의다보니
시각장애에 관해서도 배우는데
거기서 망막색소변성증에 관해 배웠습니다.
아래부터는
조카라면 누구나 마음아픈 이야기라서
결심을 하고 보시길 바라겠습니다.
참 슬픈소식이 있다면
어쨌든 망막색소변성증은
현재로써는 결국 '실명'으로 향한다는 점입니다.
치료법으로 나온 사항들도
발발을 최대한 늦추는 치료라는 것이죠...
교수님께서는
치료보다 더 중요한것은
실명이후의 삶을 위한
실명에 관한 대비라고 하셨습니다.
실명이 왔을때 적응할 수 있도록
미리 교육과 훈련을 하는 것입니다...
특수교육전문교수님께서
망막색소변성증 환우들을 접하며
뼈저리게 느끼신 점이라고 하셨습니다...
실명대비 교육이 무엇보다 중요하다고...
수업 이후
한국에서 망막색소변성증에 관해
가장 활발히 다루고
시각장애인을 위한 사회적활동을 진행하는
실명퇴치운동본부에 개인적으로
문의를 드렸습니다.
이후 소식이 들어오는대로
알려드리겠습니다.
참 씁쓸한 기분입니다...
